FacebookInstagramВконтакте              +7(495) 961-03-73

БлагоБутик

Мы работаем, чтобы помочь тяжелобольным детям-подопечным фондов «Подари жизнь» и «Вера»

Моя корзина

Всего: 0,00 р.

Дима Нуриманов

ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ!

За семь месяцев работы Благотворительного бутика для оказания помощи больным детям перечислено 1 612 746 рублей.

В апреле 213 400 рублей направлены в фонд «Вера» для поддержки детей, которые находятся на искусственной вентиляции легких.

Синдром Верднига-Гоффмана – это болезнь, при которой у ребенка постепенно атрофируются все мышцы организма. В какой-то момент перестают работать мышцы легких, и ребенок уже не может дышать сам. Родители звонят в 03, и машина скорой помощи увозит ребенка в реанимацию. Двери реанимации закрываются перед родителями - навсегда.

На аппарате искусственной вентиляции легких дети с синдромом Верднига-Гоффмана могут жить. Они не могут дышать, не могут говорить, но находятся в полном сознании, развиваются, хотят играть и видеть рядом маму и папу. Но в России до недавних пор такие дети были обречены всю жизнь проводить в реанимационной палате в обществе самих себя и врачей.

В развитых странах такая болезнь не является показанием для пожизненного заключения в реанимации. Дети живут дома, окруженные заботой родителей; ребенка на ИВЛ можно встретить в зоопарке, в школе, на улице.

К сожалению, в России до последнего времени подобная практика отсутствовала. Дело в том, что государство готово обеспечивать ребенка всем необходимым только в условиях больницы, а дома родители должны справляться только своими силами. Оборудование ИВЛ стоит более миллиона рублей, потребности в расходных материалах и зондовом питании составляет 50 000 рублей ежемесячно. При этом родители должны круглосуточно, посменно, ухаживать за ребенком и следить за оборудованием. Работать полноценно становится невозможным.

В Фонде помощи хосписам «Вера» уже несколько лет работает программа поддержки детей, находящихся дома на аппарате искусственной вентиляции легких, и начали появляться современные семьи, которые и в нашей стране решаются забрать ребенка на ИВЛ из реанимации домой.

Родители с помощью Фонда покупают домой оборудование ИВЛ, под свою ответственность, забирают ребенка из реанимации домой. Под опекой Фонда находятся дети с синдромом Верднига-Гоффмана, которые уже больше года живут дома в семье, постоянно подключенные к аппарату искусственной вентиляции легких – ездят гулять, общаются с братьями и сестрами, смотрят мультики, играют на айпеде – как самые обычные дети.

Средства, получение от «БлагоБутика» в апреле, пошли на покупку зондового питания Нутрини Нутриция, расходных материалов для аппарата ИВЛ, подгузников и прочих средств по уходу за больными детьми.

С уважением, Коллектив «БлагоБутика»

Спасибо!
Без вашего участия осуществление этого
благотворительного проекта
стало бы невозможным.